25/11/2011

Article 19 : Autonomie de vie et inclusion dans la société

Lire l'article 19

Les questions suivantes sont extraites du rapport de l'IDA (International Disability Alliance) : « DOCUMENT D'ORIENTATION- De l'usage effectif des Mécanismes Internationaux de contrôle et de suivi des Droits de l'Homme pour la protection des Droits des personnes Handicapées ». Elles sont simplement destinées à vous orienter dans votre réflexion.

Votre témoignage ne doit pas obligatoirement s'appuyer sur ces questions.

Merci de répondre en précisant si vous êtes vous-même en situation de handicap, parent, proche, professionnel en laissant un commentaire à cette note ou en imprimant et renvoyant votre témoignage à l'adresse indiquée.

  1. Les personnes handicapées, qui en ont besoin, ont-elles accès à une assistance personnelle? Si oui, l'aide personnelle est-elle fournie de telle sorte qu'elle assure l'autonomie des personnes handicapées ?
  2. Les personnes handicapées qui souhaitent vivre seules, fonder un foyer et leur propre famille ou vivre dans un appartement en cohabitation, rencontrent-elles des obstacles pour le faire ?
  3. Les personnes handicapées disposent-elles des services de soutien nécessaires pour réaliser leur choix quant à la façon dont elles veulent vivre dans la communauté ?
  4. Existe-t-il des personnes handicapées orientées vers des milieux de vie en collectivité ou qui y vivent actuellement et qui ne souhaitent pas le faire ?
  5. La législation garantit-elle que les services et les installations communautaires de base soient accessibles aux personnes handicapées?
  6. Existe-t-il des stratégies et des objectifs concrets pour :

    o       fermer des institutions

    o       réduire le nombre de personnes vivant dans des institutions

    o       augmenter le nombre de personnes prises en charge dans les milieux communautaires ?

  7. Existe-t-il des services communautaires qui sont mis en place pour que les personnes quittent les institutions ? Ces services soutiennent-ils le choix des personnes handicapées sur un pied d'égalité avec les autres, ou recréent-ils l'internement sur une plus petite échelle ?
  8. Existe-t-il des distinctions, exclusions ou restrictions qui entravent ou limitent la transition des institutions à la vie dans la communauté, comme la tendance en faveur du financement des institutions et des services institutionnels plutôt que celui des services dans la communauté, ou des critères limités pour avoir droit aux milieux et aux services communautaires comme la capacité à mener seul ses activités quotidiennes ?

    Commentaires

    Depuis 2005, les personnes les plus lourdement handicapées peuvent bénéficier d’un nombre suffisant (la loi permet de couvrir les besoins jusqu'à 24 heures sur 24) d’heures d’aide à domicile, mais la majorité des personnes en situation de perte d’autonomie manquent cruellement d’heures et de moyens.
    Actuellement, les critères d’accès à la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) sont trop limitatifs : il y a nécessité de prendre en compte des handicaps moins lourds à titre préventif et curatif.
    La PCH ne prend en compte que les actes dit essentiels (alimentation, toilettes, élimination, habillage, déplacement,…), et écartent les activités dites ménagères, l’aide à la parentalité, une partie des déplacements, le soutien universitaire, etc…. Rien n’est prévu non plus pour anticiper les évolutions du handicap, pour avoir une action préventive, ou de stimulation.
    Résultat, on peut financer quelqu’un pour faire manger la personne handicapée, mais pas pour lui faire les courses ni lui préparer le repas !
    Droit à la parentalité : On n'a pas non plus prévu que les personnes handicapées puissent être parents. Donner le bain quand on est en fauteuil, comment faire ?
    La loi sur le handicap de 2005 prévoyait aussi dans son article 13 que le droit à la PCH soit étendu aux plus de 60 ans à partir de février 2010, mais le gouvernement français a refusé d'appliquer la loi, et donc les personnes de plus de 60 ans continuent à bénéficier d'un droit extrêmement limité, l'APA (Allocation Personnalisée d'Autonomie) qui ne couvre au grand maximum que trois heures d'aide à domicile quotidienne, et qui demande de surcroît une participation financière de l'intéressé et de sa famille extrêmement importante.
    Il faut un respect de la qualité de vie et du projet de vie personnalisé et des décisions individualisées or ce n’est pas toujours le cas.
    De plus, l'évaluation des besoins et l'octroi des droits est assuré par les MDPH (maison départementale des personnes handicapées), gérées par les conseils généraux, qui appliquent des politiques très variables suivant les départements. Et les conseils généraux finançant majoritairement la PCH, à cause du désengagement de l'État, on assiste à des écarts importants dans les montants accordés suivant les départements.
    Il faudrait donc dissocier le financement de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap) de l’évaluation des besoins : l’Etat finançant intégralement les besoins de compensation et l’évaluation des besoins étant assurée au plan local par les MDPH.
    Il faudrait aussi développer une compensation du handicap pour tout type d’aides, humaines, techniques et autres, conçues comme un droit gratuit, devant permettre une pleine autonomisation de la personne en tenant compte des contraintes assumées par l’entourage. Une compensation intégrale dans la vie personnelle, professionnelle et familiale. Et ce n’est pas le cas.
    L’aide sociale : il s'agit d'une prestation sociale facultative financée par les départements et réservée aux personnes dont les revenus sont les plus faibles. Mais nombre de personnes qui ont pourtant des revenus inférieurs au seuil de pauvreté n'y ont même pas droit. De plus, c'est une prestation remboursable sur succession. Je prône sa disparition au profit d’une compensation intégrale des besoins liés au handicap et à la perte d’autonomie. Et c’est à la politique fiscale de faire participer les individus aux charges de la société en fonction de leurs revenus et de leur patrimoine.
    L’aide sociale pose de nombreux problèmes : plafond bien trop bas, avec des effets de plafonds pervers, et la question de la récupération sur succession et du retour à meilleure fortune auxquels je suis totalement opposée car la compensation du handicap doit relever de la solidarité.
    Il y a aussi le problème de la tarification de l'aide à domicile, insuffisante pour permettre d'avoir de vrais professionnels formés et qualifiés pour l'aide à domicile.
    Compte tenu des limites posées pour un vrai maintien à domicile des personnes en perte d'autonomie quel que soit leur âge, la seule solution laissait aux familles et trop souvent l'établissement spécialisé. Ce qui est contraire aux recommandations de désinstitutionalisation, et on assiste même plutôt à l'heure actuelle pour des raisons de stratégie financière à court terme à un retour à l'institutionnalisation, notamment avec la loi HPST, hôpital patient santé territoire, qui a mis en place les ARS, agences régionales de santé, qui poussent d'ailleurs au regroupement des associations gérant des établissements.
    La mise en établissement spécialisé, de façon temporaire, au titre du répit ou de manière prolongée, doit être un vrai choix de la personne ou de son entourage et non un choix par défaut. Car nous constatons d'une part, que les établissements spécialisés manquent de places. Et d'autre part, que des personnes qui sont en établissement relèveraient du domicile, mais la PCH ne couvrant pas tous les besoins, elle peut se révéler insuffisante pour nombre de cas.
    Quant aux aidants familiaux, ils sont insuffisamment aidés : insuffisance du droit au répit, à la formation et de préservation des droits à la retraite. Et ce sont majoritairement les femmes qui tiennent le rôle d'aidant ce qui aggrave leur situation.
    Pour la prescription et la délivrance d’aides techniques, les usagers se heurtent au coût prohibitif de ces aides techniques (fauteuil roulant, lit médicalisé, appareils auditifs, …) engendrés par un commerce rentable peu réglementé. Que ce soit pour la vente, la délivrance ou l’entretien.

    Écrit par : Odile MAURIN | 18/03/2012

    Convention des droits des personnes Handicapés.

    Nous sommes un groupe de personnes porteuses de trisomie 21 qui réfléchie sur les question que pose cette convention.

    Article 19 :
    « Une vie indépendante et faire partie de la société. »

    Ce qui fait obstacle à une vie indépendante ?
    L’argent :

    Mr BARAILLER :
    « Oui, c’est l’argent ; c’est compliqué d’avoir son argent pour faire comme on veut et pour payer le loyer. C’est possible d’être en cohabitation, c’est plus économique. »
    Trouver un logement :
    Mr CHAIX :
    « Moi je préfère louer en famille. » Suite à des expériences longues et difficiles d’une première recherche dans le circuit habituel des agences de location.
    Mme ROBERT :
    « Oui, les parents nous aide pour trouver. Pour moi, je suis allée voire l’appartement qu’ils avaient trouvé et j’étais d’accord pour l’acheter parce qu’il me plaisait. »
    Déterminer son choix de vie :

    Mme DUPAS :
    « J’aime bien être seule et j’aime bien être avec quelqu’un. Je ne suis pas sûr de comment je veux vivre mais j’ai peur d’être trop seule. »
    Mr BARAILLER :
    « La cohabitation ça peut-être de bien mais c’est dur de trouver un cohabitant. »
    Mme ROBERT :
    « Vivre en couple c’est parce qu’on a choisit de se mettre en ménage. »
    Mr CHAIX :
    « Je veux vivre en couple mais il faut essayer progressivement. Il peut y avoir quelque chose de soi qui empêche. »


    Les services de soutien aident-ils à la réalisation des choix ?

    Mme ROBERT, Mr CHAIX :
    « Oui, le SAVS. »

    Les services d’accueil collectif aident-ils ?

    Mme ROBERT :
    « Ils peuvent nous aider à faire des choses lorsqu’on est à plusieurs mais sa fait de la peine de voir quelqu’un d’autre qui n’y arrive pas. On est moins accompagné. »
    « A l’ESAT on est bien aidé pour sortir du collectif et aller en entreprise classique. Mais c’est dure de ne pas être considérer comme un bébé. Les collègues qui me disent à moi ce que j’ai à faire mais je le sais bien, moi ! »

    Les services habituels sont-ils de qualité pour tout le monde, partage de l’espace communautaire ?

    Mme DUPAS :
    « Je me suis fait insulter dans le bus et ailleurs mais il n’y a pas les services sur le moment pour aider. »

    Mr BARAILLER :
    « Je me suis fais insulter au lycée, je suis allé voir mon prof. »

    Mme DUPAS, Mr BARAILLER :
    « Le soir, on peut en parler aux parents et ça aide. »

    Mr CHAIX :
    « Lorsque ça m’est arrivé de me faire insulter, j’ai continué tout droit et le SAVS m’a soutenu. »

    Mme ROBERT :
    « Oui, le SAVS ça aide lorsque ça se passe pas bien dans la rue où ailleurs. »

    Écrit par : trisomie 21 loire | 25/04/2012

    Nous sommes parents d'un enfant de 7 ans porteur de trisomie 21. Nous avons reçu aujourd'hui la notification de la proposition de l'équipe pédagogique pour son passage en CE1.

    Notre enfant a été déscolarisé pendant 4 mois cette année parce que nous n'étions pas d'accord avec son orientation. Il est aujourd'hui scolarisé à peine 2h tous les matins en milieu ordinaire avec une AVSI, dans une école privée qui a accepté de l'inscrire .... Une longue histoire.


    Nous vivons en Lozère, c'est un département où il est quasi impossible d'avoir un projet de vie en autonomie et en milieu ordinaire. Les enfants sont systématiquement orientés en CLIS, à ma connaissance une seule ULis entre Langogne et Mende : environ 45 km. Et surtout aucun enfant n'est sorti de la CLis de langogne ces dernières années pour une orientation en Milieu ordinaire : c'est soit L'ime ou l'ime et ensuite travail en milieu fermé et vie en foyer.

    Il n'y a aucun choix possible et nous subissont une énorme pression de la part de l'inspecteur d'académie ash : "votre enfant n'a pas sa place en milieu ordinaire".Parfois même menacés : il nous a affirmé avoir le pouvoir de s'opposer à notre demande de changement. Pour réussir a obtenir un changement de classe il a fallu aller chercher des informations auprès du ministère de l'éducation alors que le référent scolaire aurait pu nous les donner.
    La convention de l'Onu n'est pas encore arrivée en Lozère et parler de désinstitutionalisation est une abbération dans un département ou le plus grand employeur sont les instituts spécialisés.

    Il n'existe aucune politique, ni aucun service en place pour aider les personnes à accéder à une vie en autonomie mais encore plus grave tout est prétexte à les enfermer et dès le plus jeune âge. Nous avons dans notre entourage plusieurs familles qui ont quitté le département pour pouvoir vivre selon leur choix, d'autres dont les enfants, des jeunes adultes vivent chez eux sinon c'est le foyer de vie et pour finir des enfants contraints de quitter leur famille et vivre en internant en Ime toute la semaine et contre leur grè.
    C'est une situation hallucinante !!! c'est en France !!!

    Écrit par : liardet | 05/06/2012

    je rebondis sur le commentaire de mme liardet. il n'y a pas qu'en lozère que la convention sur le handicap a du mal à s'appliquer. malheureusement, de nombreuses régions, principalement rurales, sont dans ce cas. nous venons d'emménager en haute normandie, en pleine campagne. notre fille de 8 ans est en clis et on me recommande déjà de réserver sa place en ime... des clis ont fermé dans notre circonscription alors qu'il y a des listes d'attente, et il n'y a pas d'ulis . il faut aller plus loin. de toute manière, les trisomiques n'y sont pas accueillis... nous allons nous battre pour notre fille voire déménager si nous en avons l'occasion professionnelle. mais c'est un combat permanent pour faire accepter les droits de nos enfants. et pas que pour les enfants trisomiques.
    nous avons deux grandes filles dyslexiques à différents niveaux et là aussi nous devons constamment rappeler aux enseignants les compensations auxquelles elles ont droits et qui sont notées par écrit et signées par les parties concernées.
    les mdph sont aussi saturées. il n'est absolument pas normal de devoir attendre 8 mois pour qu'un dossier passe en commission...à moins de connaitre quelqu'un de bien "placé".
    il faut continuer les efforts et ne strictement rien "lâcher".

    Écrit par : buisson | 29/06/2012

    En Haute-Loire on oblige les travailleurs d'ESAT à être suivi par le service de suite de l'ESAT, ils n'ont pas le droit de choisir leur service d'accompagnement.

    - le CAMSP propose systématiquement aux petits qui ont une déficience intellectuelle une orientation en IME, seuls les parents informés refusent
    - les SESSAD font pression pour orienter dans leur IME qui dépend du même directeur général
    - en Haute Loire une personne handicapée mentale n'a pas d'autre choix que l'institution

    Écrit par : coulet | 15/12/2012

    D’un département à l’autre les personnes trisomiques ou autistes par exemple n’ont pas les mêmes droits. Chaque département gère selon son bon vouloir et les grosses associations gestionnaires continuent à monopoliser les budgets pour une prise en charge à vie, en institution. Il serait pourtant facile de recenser où et comment sont scolarisés, où et comment vivent une fois adultes les autistes et trisomiques.

    Inégalité sociale puisqu’un rapport de l’INSEE dit qu’un enfant d’ouvrier a sept fois plus
    de risque d’entrer dans une institution pour enfants handicapés qu’un enfant de cadre ou profession libérale.

    On institutionnalise autant en 2012 en France qu’en 2000 ou 2005 ? ou alors qu’on nous prouve le contraire par des chiffres.

    Le transfert de financement des ESAT (récent rapport IGAS) aux départements accentuera les inégalités entre départements, et cette gestion accentuera encore le monopole des grosses associations gestionnaires : l’Etat ne jouera plus son rôle de régulateur. Pour justifier ce transfert, il est dit dans ce rapport que les ESAT accueillent des handicaps plus lourds qu’avant ce qui renforce la dimension sociale et explique un taux de sortie proche de…. 0 ; ce devrait être le cas, or c’est faux : ils accueillent de plus en plus un public en difficultés sociales, certains ont le permis de conduire.. et le taux de sortie est effectivement de zéro.
    L’ESAT sélectionne déjà les plus « performants et les « poussera » prématurément au moindre signe de faiblesse (moins rentable) vers les MAS financées par l’assurance maladie (qui réclameront des créations de places) en totale contradiction avec la loi de 2005.

    Écrit par : marie | 15/12/2012

    Combien de personnes handicapées orientées vers des milieux de vie en collectivité, qui y vivent actuellement et qui ne l’ont jamais souhaité, qui n’ont pas eu d’autre choix ? Sinon comment expliquer que les jeunes porteurs de trisomie 21 ou autistes sont quasiment tous en institution en Ardèche, Lozère, Aveyron, Haute-Loire, Loiret et dans la plupart des départements ruraux où on « cache » les handicapés en institution.

    En Haute-Loire, même lorsque les parents se battent pour une scolarisation en milieu ordinaire : CLIS – UPI collège, lycée, à la sortie ce sera quand même l’institution, car il n’y a rien dans le vrai accompagnement et il n’y a pas de place pour des initiatives innovantes

    Des statistiques de sorties d’ULIS depuis 7 ans doivent être faciles à faire : la plupart partent en CAT, foyer d’hébergement.. après 2 ou 3 ans de vie dans leur famille, les quelques rares qui accèdent à un contrat ont en fait un handicap « social » (et étaient pourtant en UPI)
    On remplit les IME avec des enfants qui pourraient tout a fait être scolarisés, mais il n'y a aucun contrôle.

    Écrit par : maguy | 15/12/2012

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